A Câmara Legislativa do Distrito Federal (CLDF) recebeu, nesta quinta-feira (29), o “II Seminário sobre a Síndrome de Rett —A Esperança Veste Roxo”. O evento foi uma iniciativa da Associação Brasileira de Síndrome de Rett (Abre-te), com apoio do deputado distrital Eduardo Pedrosa (União), presidente da Frente Parlamentar em Defesa dos Direitos e de Políticas de Atenção às Pessoas com Doenças Raras.

O encontro reuniu especialistas, autoridades públicas, representantes de associações, pacientes e familiares para discutir avanços científicos e políticas públicas voltadas à condição genética rara. A síndrome de Rett afeta predominantemente meninas, comprometendo inicialmente a fala e o controle das mãos e, em geral, progredindo para outras habilidades motoras e cognitivas.

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O deputado Eduardo Pedrosa citou aspectos importantes para a qualidade de vida das pessoas com a síndrome. “O diagnóstico precoce, o acompanhamento multiprofissional, o acesso aos tratamentos necessários e a capacitação dos profissionais de saúde não são privilégios. São necessidades fundamentais”, afirmou.

Ele também defendeu ações voltadas especialmente para os familiares, como a oferta de acompanhamento psicológico, em especial para mães que se dedicam integralmente aos cuidados com as filhas.

Além disso, Eduardo Pedrosa destacou aconclusão da licitação para a construção do Hospital de Doenças Raras, que será um novo bloco no Hospital de Apoio de Brasília, localizado no Noroeste. “Se Deus quiser, vamos conseguir deixar esse legado para a população do DF, para sermos referência no Centro-Oeste, no Brasil e talvez no mundo”, comentou o parlamentar.

A presidente da Associação Brasileira de Síndrome de Rett (Abre-te), Érica Lustosa, reconheceu que houve avanços nos últimos anos, mas que muitas famílias ainda enfrentam dificuldades para conseguir o diagnóstico, as terapias, os acompanhamentos especializados e o acesso à informação.

“Cada pessoa com síndrome de Rett merece oportunidade, cuidado, dignidade, inclusão e acesso às melhores possibilidades de tratamento. Merece ser vista além do diagnóstico. Merece que a sociedade a reconheça não apenas por sua necessidade, mas também pelo seu valor, pela sua individualidade e por tudo aquilo que podemos construir ao lado dessas pessoas”, disse Érica.

Para pediatra Brenda Carla Silva, da área de Referência Técnica Distrital de Emergências Pediátricas da Secretaria de Saúde do Distrito Federal (SES-DF), o diagnóstico não deve ser visto como uma “sentença” e o poder público deve “investir nas políticas públicas, na disseminação do conhecimento e no estabelecimento de fluxos de atendimento”.

Já a presidente da Associação MariaVitoria de Doenças Raras (AMAVI Raras), Lauda Santos, falou sobre “o verdadeiro significado da palavra esperança”, presente no tema do seminário (“A esperança veste roxo”).

“Para muitas famílias, esperança não é apenas acreditar que amanhã será melhor. É lutar hoje para que seus filhos tenham acesso ao diagnóstico, às terapias, aos profissionais especializados, aos direitos e, acima de tudo, ao respeito. É acordar todos os dias e continuar, mesmo quando o cansaço chega. É transformar a dor em coragem, a dificuldade em mobilização e o amor em ação”, refletiu Lauda.

Após a abertura, a programação continuou com palestras de especialistas, cuja transmissão está disponível no YouTube da TV Câmara Distrital .